В 2016 году у Виталия появилась боль в глазах, он обратился к офтальмологу, который обнаружил иридоциклит: это воспаление переднего отдела сосудистой оболочки глаза. В декабре того же года, когда Виталий лежал в офтальмологическом отделении больницы № 2 с рецидивом, он пожаловался жене, что у него болят ноги из-за неудобных тапочек.
«Я удивилась, как такое может быть, тапочки же мягкие, — вспоминает Оксана. — Наш лечащий врач рекомендовал провериться на инфекционные заболевания костей, но мы не придали этому особого значения. В итоге Виталю выписали из стационара, а на следующий день он не смог подняться с кровати: ноги опухли и увеличились вдвое».
Оксана сразу вызвала скорую и медики сказали, что это осложнение от ангины, хотя Виталий ею никогда не болел. Затем супруги дважды вызывали на дом терапевтов из поликлиники при больнице № 3. Первый врач посчитала, что отёки связаны с повышенным давлением, вторая заподозрила артрит. После этого Оксана позвонила заведующей поликлиники и попросила сделать мужу обследование.
«Нам сказали, что соберут консилиум, на него должен прийти Виталя, но он не мог двигаться, — говорит Оксана Пляскина. — Мы с родственниками на руках занесли его в кабинет. Врачи поняли, что ситуация критическая, и тут же на скорой увезли мужа в стационар. Там у него диагностировали анкидозирующий спанделоартрит — болезнь Бехтерева».
Это редкое заболевание, при котором разрушаются межпозвонковые суставы. Оно неизлечимо, но с помощью правильно подобранной терапии прогрессирование болезни можно приостановить.
Виталию назначили базовый курс лечения и через две недели выписали. От минздрава он бесплатно получал сульфасалазин и нестероидные противовоспалительные препараты. Но его состояние постепенно ухудшалось — сейчас у Виталия полностью атрофировался шейный отдел позвоночника и он не может повернуть голову.
В феврале 2017 года супруги обратились за помощью к главному внештатному специалисту минздрава Иркутской области Ларисе Меньшиковой, которая назначила циклоспорин — мощный иммунодепрессант.
В августе 2022 года Меньшикова порекомендовала Пляскину генно-инженерную биологическую терапию — препарат нетакимаб. Каждая упаковка рассчитана на месяц, в ней четыре шприца с лекарством. Первую партию на три месяца Виталий должен был получить в начале этого года. Но, как объясняет его супруга, в минздраве заявили, что тендер не состоялся, потому что не нашли поставщика.
«Я им звоню каждую неделю, и мне отвечают — ждите. Может, неделю, может, месяц. Мы бы сами покупали этот препарат, чтобы не проходить все эти квесты и муки ада. Но упаковка на месяц стоит около 70 тысяч рублей, у нас нет таких денег. Без лечения суставы Витали срастаются и позвоночник в итоге превратится в палку. Всё это сопровождается страшными болями. Такими, от которых молодой мужчина плачет и говорит, что хочет умереть», — рассказывает Оксана.
Виталий по специальности автомеханик, но четыре года не работает. Он состоял на бирже труда, но вакансии ему практически не предлагали, поскольку работодатели неохотно откликались на предложение взять сотрудника с инвалидностью. Семью содержит Оксана.
Детей у супругов нет. По словам Оксаны, ей нельзя беременеть, так как на фоне препаратов, которые принимает муж, у плода могут быть мутации. Зачать ребёнка можно только через полгода после отказа от терапии, но это невозможно.
Оксана со страхом ждёт весны, поскольку в межсезонье у Виталия происходит обострение болезни: начинаются спазмы в груди, из-за которых он задыхается. Он не может объяснить эту боль, говорит, что у него по венам как-будто бежит песок. Такие приступы могут длиться от минуты до часа.
«Я состою в сообществе „ВКонтакте“ о болезни Бехтерева, где общаются люди из разных регионов, обмениваются лекарствами, отдают лишнее, — поясняет Оксана. — Когда узнают, что „новенький“ из Иркутской области, то сразу начинают сочувствовать. Мы уже думаем о том, чтобы переехать куда-нибудь, где система здравоохранения более развита. Мне очень обидно и за мужа, и за всех людей с этой болезнью, которым приходится буквально выпрашивать у минздрава лекарства, от которых зависит их жизнь».
Оксана Пляскина обратилась в «Общество взаимопомощи по болезни Бехтерева» в Иркутске, откуда сделали запрос в региональный Росздравнадзор. После этого Виталию пообещали 13 февраля привезти три упаковки нетакимаба. С чем была связана задержка в выдаче лекарства у минздрава, в Росздравнадзоре не уточнили.
«Люди Байкала» отправили запрос в минздрав Иркутской области, на момент публикации материала ответа не было.
Иллюстрация на обложке: изображение сгенерировано искусственным интеллектом.